У полуторагодовалой Арнеллы Персаевой спинальная мышечная атрофия. Родители девочки узнали об этом совсем недавно. Мышцы Арнеллы слабеют, заболевание продолжает прогрессировать, но у девочки есть шанс на выздоровление — препарат, который используют в США. Но оплатить его у родителей Арнеллы нет возможности.
Арнелле Персаевой полтора года. Малыши её возраста уже во всю ходят. А вот Арнелла не может. Месяц назад врачи поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия.
Мама девочки говорит, заболевание — генетическое. А так как выявили его не сразу, на счету каждая минута.
«Мышцы атрофируется, появляется сколиоз такой сильный что, органы начинают смещаться и мешать нормальному пищеварению, дыханию, а потом начинают атрофироваться мышцы, которые отвечают за дыхание и ребенку приходится ставить вентиляцию легких, потом атрофируются глотательные рефлексы, в общем ребёнок понемногу угасает», — рассказала мама Арнеллы Диана Басиева.
Арнелла пока не догадывается, что за её жизнь во всю борются. Она, как и все дети, играет с домашними животными, смеётся и старается быть хорошей старшей сестрой для брата.
Родители мечтают, чтобы Арнелла прыгала, бегала, танцевала, но без помощи взрослых даже встать на ножки пока не может. Болезнь страшная и ещё 3 года назад не оставляла шанса на выздоровление. Но сейчас создали препарат, который применяют в США. Процедура дорогостоящая — более 2 миллионов долларов. Помимо этого, необходимы средства на обследование и реабилитацию.
«В России зарегистрирован препарат в августе 2019 года. Но он не лечит, он только поддерживающий характер носит. Но он тоже дорогостоящий, он стоит 40 миллионов. И делать его нужно шесть раз в год пожизненно. И непосредственно спинномозговой укол. Представляете шесть раз в год делать ребенку под наркозом», — отметила Диана Басиева.
2 миллиона долларов, а это около 130 миллионов рублей — немыслимые деньги для обычной семьи в Осетии. А ещё десятки миллионов рублей на реабилитацию. Но мир не без добрых людей. И сейчас семья собрала уже два миллиона. Заур и Диана рады каждому рублю, зачисленному на счёт, — это приближает шанс на счастливую жизнь дочери.
«Подключились все: артисты, блогеры. Каждый кладёт сколько может, кто сто рублей, кто пять и им особое спасибо. Люди чем могут, тем и помогают. Сила народа — страшная сила», — добавила мама Арнеллы.
Пока этих средств недостаточно. Чтобы помочь Арнелле, деньги можно перевести на счёт мамы девочки. 2 июля у Арнеллы день рождения. Ей исполнится два года, и встретить праздник в кругу семьи — главная мечта родных девочки. Родители хотят отдать её на танцы или на гимнастику. Да и вообще, готовы всегда во всём поддерживать, лишь бы была рядом и смеялась.
Чтобы помочь Арнелле, можно осуществить перевод по номеру карты Сбербанка: 5469 6000 3547 6555, либо по номеру телефона, привязанному к карте +79780561484 на имя Басиевой Дианы Вадимовны.
Галина Григорян
