Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Главой фонда назначен член Общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. По его словам, фонд займётся закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нём будут работать 45 человек – в первую очередь специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием. Уже сформированы первые списки пациентов, куда вошли более девяти тысяч человек.
Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки.
Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения.
На финансирование деятельности фонда в 2021 году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.
