История маленькой Арнеллы Персаевой, у которой обнаружили страшную болезнь – спинально-мышечная атрофия – заставила весь мир объединиться. В короткие сроки собрали баснословную сумму на лечение препаратом, который не зарегистрирован в России. Тогда же многим людям стало известно, что детей с редким генетическим заболеванием много и им некому помочь. Нет специальных программ и квот. Есть только надежда на неравнодушных людей, которые жертвуют. В этом году Владимир Путин предложил лечить таких детей за счёт государства. Как это будет работать на практике?
Для семьи Персаевых последний год прошёл как в страшном сне. Два месяца назад дети Арнелла и Алихан получили жизненно важные инъекции препарата «Золгенсма» благодаря неравнодушным людям, которые собрали колоссальную сумму, но это лишь полпути. Им предстоит сложная реабилитация.
С 1 января 2021 года детей со спинально-мышечной атрофией должны начать лечить за счёт государства. Такое решение было принято Владимиром Путиным. На спасение детей с такими заболеваниями пойдут средства с повышенного подоходного налога в 15%.
На лечение тяжелых заболеваний в следующем году планируется потратить 60 млрд рублей. Тысячи детей смогут получить помощь. Среди них и маленькая Зарина Бадоева, за жизнь которой борются родители. В 8 месяцев она получила первую инъекцию препарата «Спинраза».
«Спинраза» временно нейтрализует последствия болезни. В первый год жизни это лекарство обходится в 48 миллионов рублей, а каждый последующий – 24 миллиона. «Спинраза» – поддерживающая терапия, но не лечение болезни.
На данный момент для Зарины Бадоевой собрано чуть более 87 миллионов рублей из необходимых 155. Препарат нужно ввести до достижения двух лет. 4 ноября девочке исполняется год и месяц.
Отбором пациентов и приобретением лекарственных препаратов по лечению редких заболеваний займётся специальный фонд, за счёт которого смогут получить помощь около 25 тысяч детей. Татьяна Голикова также сообщила, что работа в этом направлении уже ведётся.
